{"id":1234,"date":"2023-04-02T10:10:33","date_gmt":"2023-04-02T08:10:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.stxbp1.it\/home\/?page_id=1234"},"modified":"2026-01-05T17:49:37","modified_gmt":"2026-01-05T16:49:37","slug":"censimento-mondiale-stxbp1","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.stxbp1.it\/home\/index.php\/censimento-mondiale-stxbp1\/","title":{"rendered":"Censimento mondiale STXBP1!"},"content":{"rendered":"\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"678\" height=\"622\" src=\"https:\/\/www.stxbp1.it\/home\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/image.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-1606\" srcset=\"https:\/\/www.stxbp1.it\/home\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/image.png 678w, https:\/\/www.stxbp1.it\/home\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/image-300x275.png 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 678px) 100vw, 678px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Perch\u00e9 un censimento mondiale?<\/h3>\n\n\n\n<p>Sappiamo che ci sono migliaia di pazienti l\u00e0 fuori&#8230; e vogliamo trovarli!<\/p>\n\n\n\n<p>Il censimento \u00e8 un progetto collaborativo di STXBP1 Global Connect. <a href=\"https:\/\/www.stxbp1globalconnect.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">STXBP1 Global Connect<\/a> \u00e8 una rete globale di genitori composta da svariati gruppi e associazioni in tutto il mondo, dedicati a migliorare la vita dei pazienti STXBP1.<\/p>\n\n\n\n<p>Sapere dove si trovano i pazienti e le famiglie nel mondo aiuta la nostra Fondazione e le relative associazioni nazionali a sostenere i nostri pazienti e le loro famiglie ea pianificare le cure e gli studi clinici. \u00c8 importante sottolineare che mentre ci muoviamo verso gli studi clinici per STXBP1 &#8211; che potenzialmente porteranno a farmaci e, si spera, a una cura &#8211; dobbiamo sapere con quanta pi\u00f9 precisione possibile quanti pazienti STXBP1 sono gi\u00e0 stati diagnosticati e dove si trovano; cos\u00ec possiamo aiutarli oggi e collegarli con le terapie del domani. Inoltre, \u00e8 fondamentale rassicurare i nostri attuali e futuri partner industriali che abbiamo un numero di pazienti tale da giustificare il loro investimento nella ricerca scientifica.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Alcuni momenti salienti del nostro censimento:<\/h3>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>\u00a0<strong>1.479 pazienti in tutto il mondo<\/strong> (27 dicembre 2025)<\/li>\n\n\n\n<li>\u00a045% in Europa, 32% in Nord America, 15% in Asia Pacifico, 8% nel resto del mondo.<\/li>\n\n\n\n<li>\u00a0I dati sull&#8217;et\u00e0 sono abbastanza coerenti tra i paesi da cui disponiamo i dati. I due gruppi pi\u00f9 grandi riguardano la fascia dai 6 ai 12 anni (33%) e quella dagli 0 ai 5 anni (31%). E&#8217; anche degno di nota che <strong>ci siano<\/strong> <strong>173 STX adulti<\/strong> (dai 18 anni in su)*.<\/li>\n\n\n\n<li>La ripartizione di genere \u00e8 equamente distribuita, tra 50% di donne e 50% di uomini*.<em>*Dati su et\u00e0 e sesso disponibili per il 74% degli individui.<\/em><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>I dati riassuntivi del censimento per Paese sono disponibili in <a href=\"https:\/\/docs.google.com\/spreadsheets\/d\/1vsNhSCuPjTkLkQkYccVfBZ1ljK68YM_XhnPLhk_vCek\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">questo Foglio Google<\/a> !<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Cosa puoi fare tu?<\/h3>\n\n\n\n<p>&nbsp;Sappiamo che ci sono pazienti che non sono stati conteggiati in questo censimento! Aggiorneremo il censimento pi\u00f9 volte all&#8217;anno, cos\u00ec da non lasciare indietro nessuno!<\/p>\n\n\n\n<p>&nbsp;Famiglie,<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>\u00a0Se non vi siete gi\u00e0 messi in contatto con la vostra associazione nazionale o gruppo nazionale, fatelo qui: <a href=\"https:\/\/www.stxbp1globalconnect.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">\u00a0https:\/\/www.stxbp1globalconnect.org\/<\/a><\/li>\n\n\n\n<li>\u00a0Registratevi nella lista dei contatti: <a href=\"https:\/\/www.stxbp1disorders.org\/contact-list\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">https:\/\/www.stxbp1disorders.org\/contact-list<\/a><\/li>\n\n\n\n<li>\u00a0Se siete a conoscenza di un numero maggiore di famiglie nel vostro paese di quelle che vedete nel censimento, contattate <a href=\"mailto:info@stxbp1disorders.org?subject=STXBP1%20Census\">info@stxbp1disorders.org<\/a><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>&nbsp;Ricercatori e clinici, se avete domande, contattate: <a href=\"mailto:info@stxbp1disorders.org?subject=STXBP1%20Census\">info@stxbp1disorders.org<\/a> .<\/p>\n\n\n\n<p>&#8211; <em>Di Charlene Son Rigby, Silvia Rizzotto e Gilberte Schnur da STXBP1 Global Connect<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Perch\u00e9 un censimento mondiale? 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