FINALITA\u2019<\/strong>
Desideriamo, con l\u2019aiuto di un Comitato Scientifico, promuovere e sostenere la ricerca, con il principale scopo di trovare la cura della malattia genetica STXBP1.
Ma vogliamo anche dare il nostro contributo al fine di migliorare la conoscenza e la diagnosi della mutazione e affinch\u00e9, sempre grazie alla ricerca, si possano trovare terapie accessibili a tutti.
Desideriamo inoltre sostenere le famiglie e sensibilizzare l\u2019opinione pubblica favorendo l\u2019inclusione sociale delle persone affette da STXBP1.<\/p>\n\n\n\n
Siamo un gruppo di genitori di bambini e ragazzi con mutazione a carico del gene STXBP1.Insieme abbiamo costituito l\u2019associazione \u201cSTXBP1 ITALIA\u201d, nata per tutelare il diritto alla vita sociale e civile e per promuovere...<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":558,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_bbp_topic_count":0,"_bbp_reply_count":0,"_bbp_total_topic_count":0,"_bbp_total_reply_count":0,"_bbp_voice_count":0,"_bbp_anonymous_reply_count":0,"_bbp_topic_count_hidden":0,"_bbp_reply_count_hidden":0,"_bbp_forum_subforum_count":0,"footnotes":""},"categories":[14],"tags":[],"class_list":["post-340","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","category-chi-siamo"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.stxbp1.it\/home\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/340","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.stxbp1.it\/home\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.stxbp1.it\/home\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.stxbp1.it\/home\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.stxbp1.it\/home\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=340"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/www.stxbp1.it\/home\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/340\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1287,"href":"https:\/\/www.stxbp1.it\/home\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/340\/revisions\/1287"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.stxbp1.it\/home\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/558"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.stxbp1.it\/home\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=340"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.stxbp1.it\/home\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=340"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.stxbp1.it\/home\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=340"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
COSA FACCIAMO<\/strong>
Intendiamo promuovere e favorire ogni azione, anche organizzando eventi, attivit\u00e0 culturali, artistiche, ecc.. finalizzata al perseguimento dei nostri scopi, in particolare svolgiamo attivit\u00e0 di interesse generale in favore di associati, loro familiari e terzi.
Promuovere e sostenere la ricerca e progetti diretti a migliorare la conoscenza, la diagnosi e la cura della mutazione genetica STXBP1.
Realizzare qualsiasi tipo di azione finalizzata a migliorare la qualit\u00e0 di vita, in particolare, delle persone affette da mutazione del gene STXBP1.
Intraprendere percorsi di informazione, educazione e sensibilizzazione dell\u2019opinione pubblica, di collaborazione con altre associazioni, enti comunali, enti locali, ecc.. finalizzati all\u2019abbattimento di tutte le barriere, in primis quelle culturali, e a una sempre maggiore inclusione sociale delle persone affette da STXBP1.
Desideriamo dare assistenza alle famiglie e alla persona affetta da mutazione del gene STXBP1, nei momenti di necessit\u00e0 e di disagio fisico e psicologico, anche avvalendosi di prestazioni di persone specializzate, facente parti del nostro Comitato Scientifico.
Promuovere, a livello nazionale e internazionale, lo scambio di informazioni di dati anche attraverso la creazione di un database interno da condividere con Enti, Associazioni parallele e Istituti di Ricerca che condividono gli stessi obiettivi.<\/p>\n\n\n\n
Siamo consapevoli che tutto questo implica un enorme lavoro, ma siamo convinti che con l\u2019impegno congiunto tra associati, famiglie, Comitato Scientifico, ecc.. il nostro lavoro porter\u00e0 a una miglior qualit\u00e0 della vita dei nostri figli, bambini e ragazzi, e pi\u00f9 in generale di tutte le persone affette da mutazione del gene STXBP1 e delle loro famiglie<\/em>.<\/strong><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nFacciamo parte di<\/h2>\n\n\n\n
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