Nell’aprile 2011, come un fulmine a ciel sereno, scopro di essere incinta del mio 3 figlio…<\/p>\n\n\n\n
Nel 1 trimestre di gravidanza si presenta un piccolo problema, un\u2019infezione da herpes virus. Si prospetta, secondo il ginecologo, la possibilit\u00e0 di un aborto indotto, in quanto il feto “potrebbe” essere malformato, ma nessuna certezza su questo. Dopo aver sentito altri pareri, virologi, ecc.\u2026 io e mio marito decidiamo di portare avanti la gravidanza.<\/p>\n\n\n\n
Tutto regolare, tutti gli esami di routine, compresa amniocentesi regolari, solo tanta stanchezza e affaticamento.<\/p>\n\n\n\n
Il 24\/11\/2011, con taglio cesareo, nasce Luigi. Un bambino bellissimo, sanissimo.<\/p>\n\n\n\n
Lo portiamo a casa e inizia la nostra vita in cinque. Luigi ha altri due fratelli, Mario 8 anni e Simone 5 anni.<\/p>\n\n\n\n
Il primo anno di vita di Luigi scorre abbastanza bene. L’unica cosa che noi genitori notiamo dopo i primi 6 mesi di Luigi \u00e8 un\u2019eccessiva iperattivit\u00e0.<\/p>\n\n\n\n
Luigi non sta fermo mai. Luigi non accetta passeggino, seggiolone, sedia auto. Luigi \u00e8 un continuo slacciarsi e buttarsi giu. Luigi non gattona, ma corre pi\u00f9 del vento. Attribuiamo il tutto al fatto che essendo il 3\u00b0 figlio, ha da stimolo i fratelli pi\u00f9 grandi, pertanto un po\u2019 pi\u00f9 sveglio.<\/p>\n\n\n\n
A 13 mesi Luigi gi\u00e0 cammina e dice qualche parolina. Un bambino sveglio, iperattivo.<\/p>\n\n\n\n
Decidiamo di partire in vacanza per le feste di Natale. Andiamo in Svizzera, a Vevey.<\/p>\n\n\n\n
La mattina della partenza Luigi ha qualche decimo di febbre, il giorno dopo febbre a 38. Luigi in 13 MESI mai, mai febbre, mai nulla, solo un\u2019otite.<\/p>\n\n\n\n
Luigi \u00e8 strano, la prima notte che siamo l\u00ec, Luigi ha un sonno agitato. Si sveglia spesso e vediamo Luigi avere delle flessioni con il capo verso destra.<\/p>\n\n\n\n
Passa qualche giorno, ma Luigi \u00e8 strano. Nervoso, piange, non ha pi\u00f9 febbre. Essendo in un paese straniero, essendo in vacanza attribuiamo tutto al “cambiamento”.<\/p>\n\n\n\n
IL 31\/12\/2012 Luigi, un bambino vivace, sveglio…… quella mattina dorme, …dorme fino alle 12… strano, lo sveglio per la pappa, Luigi mangia con gli occhi chiusi, finisce e di nuovo si addormenta… tutto il pomeriggio … io inizio a preoccuparmi…Luigi non \u00e8 questo. Arriva la sera…Luigi dorme, lo metto in vasca da bagno e provo a fare un bagnetto … Luigi piange si sveglia, ma il tempo di avvolgerlo nell\u2019asciugamano e Luigi si addormenta. A quel punto per me c’\u00e8 qualcosa che non va. \u00c8 la sera di Capodanno tutti mi dicono di stare tranquilla, sar\u00e0 stanco …i giorni precedenti erano stati molto agitati… Luigi aveva dormito poco\u2026e cos\u00ec via…<\/p>\n\n\n\n
Verso le 22. 30….mentre guardo Luigi dormire ad un certo punto vedo che il bambino si paralizza, contorce gli occhi verso destra, gira il collo verso destra e rimane rigido per qualche minuto\u2026in quel momento inizia per noi la notte pi\u00f9 lunga, angosciante della nostra vita.<\/p>\n\n\n\n
Corriamo in ospedale a Vevey, li subito i primi accertamenti, ma capiscono che c\u2019\u00e8 qualcosa che non va. Luigi alternava il sonno alle crisi epilettiche. In elicottero, mentre il mondo festeggiava dava il benvenuto al 2013, noi venivamo portati allo CHUV, ospedale di LOSANNA. E li tutta la notte a capire cosa stesse succedendo. TAC, RISONANZA, PRELIEVO LIQUOR, di tutto ….<\/p>\n\n\n\n
Come prima diagnosi ci dicono ENCEFALITE forse autoimmune.<\/p>\n\n\n\n
LUIGI dopo qualche gg, si sveglia, non ci riconosce, non cammina, non parla… ci dicono sia normale, un\u2019encefalite pu\u00f2 far questo. Ci dicono di stare tranquilli che piano piano si riprender\u00e0 e torner\u00e0 a camminare, parlare e a chiamarci mamma e pap\u00e0.<\/p>\n\n\n\n
Torniamo in Italia…. e da l\u00ec inizia la nostra storia verso la diagnosi di Luigi.<\/p>\n\n\n\n
Luigi a 13 mesi, riprende a camminare, a parlare ma nell\u2019estate 2014, Luigi mentre gioca a palla, cade improvvisamente, capiamo subito che ha una nuova crisi.<\/p>\n\n\n\n
Iniziamo le nostre prime visite con i neuropsichiatri della zona. Rimbalziamo da uno all\u2019altro. Luigi ha ecg puliti, nessuna anomalia eppure questi strani “casi” si ripresentano in modo saltuario, mesi si, mesi no. Nel frattempo, Luigi cresce, togliamo il pannetto, mangia da solo \u00e8 un bambino all\u2019apparenza sano, bello mah… eccessivamente vivace.<\/p>\n\n\n\n
All\u2019asilo diventa difficile gestirlo. Luigi \u00e8 oppositivo, capriccioso, testardo, scappa, ma soprattutto a livello cognitivo inizia ad essere pi\u00f9 indietro rispetto agli altri bambini.<\/p>\n\n\n\n
Decidiamo un ricovero al Medea, un centro di ricerca nel brindisino.<\/p>\n\n\n\n
Arriviamo li, ecg sempre pulito, nessuna anomalia, nessuna crisi registrata nonostante Luigi rimanga attaccato per ben 3 giorni. Pero da l\u00ec usciamo con un\u2019altra diagnosi: ADHD, IPERATTIVITA’, DOP<\/p>\n\n\n\n
I medici ci spiegano che Luigi non ha i tratti di un bambino Adhd ma lui \u00e8 un Adhd.<\/p>\n\n\n\n
Ci cambiano terapia per crisi epilettiche (sempre molto sporadiche) e ci consigliano parent training.<\/p>\n\n\n\n
Facciamo tutto quello che ci viene indicato, ma… io noto che Luigi ha qualcosa che non mi torna. \u00c8 epilettico, \u00e8 adhd, \u00e8 iperattivo, \u00e8 un dop\u2026 allora mi chiedo ma cosa ha Luigi effettivamente? Perch\u00e9 tante cose che non vanno? Perch\u00e9 di Luigi non possiamo dire che abbia nessun ritardo ma nel contempo non \u00e8 come gli altri bambini.<\/p>\n\n\n\n
Ci rendiamo conto che qui in Puglia non possiamo avere la risposta, quindi decidiamo di andare in visita dal Professore Guerrini, ci diciamo lui \u00e8 il migliore, se lui ci dice che \u00e8 tutto ok…basta …va bene cos\u00ec.<\/p>\n\n\n\n
Quindi nel maggio 2018 arriviamo in visita da lui e.\u2026mentre noi genitori parliamo con lui, Luigi vaga nella stanza ad un certo punto a Luigi arriva una crisi mentre eravamo in visita.<\/p>\n\n\n\n
Volevo piangere dalla gioia, si gioia, perch\u00e9 finalmente qualcuno di competente vedeva le crisi di Luigi, perch\u00e9 fino a quel momento solo noi le avevamo viste e registrate.<\/p>\n\n\n\n
A quel punto il professor Guerrini ordina un prelievo a noi genitori e a Luigi. Lui sospetta un qualcosa di “genetico”.<\/p>\n\n\n\n
Non si sbagliava. Torniamo a ottobre 2018, in ricovero al Meyer, e l\u00ec la diagnosi. Luigi ha un\u2019alterazione genetica rara STXBP1, EX NOVO.<\/p>\n\n\n\n
BENE! Io ero nel contempo angosciata dalla parola “rara”, ma felice di capire, finalmente sapevamo contro chi dovevamo combattere.<\/p>\n\n\n\n
LUIGI \u00e8 un bambino raro, unico nel suo genere.<\/p>\n\n\n\n
Luigi oggi ha 10 anni. Ha un\u2019epilessia farmaco resistente, cammina, corre, parla, mangia da solo, ma i suoi problemi sono di natura diversa. Luigi ha un ritardo cognitivo importante, ha disturbi comportamentali importanti. \u00c8 un ADHD PURO, \u00c8 un DOP PURO.<\/p>\n\n\n\n
La vita per lui non \u00e8 una passeggiata, e per noi genitori e fratelli \u00e8 difficile accompagnarlo.<\/p>\n\n\n\n
Ad oggi ci battiamo per fargli avere le cure di cui ha bisogno. \u00c8 una battaglia con le unghie e con i denti.<\/p>\n\n\n\n
Il futuro di Luigi?… non lo sappiamo n\u00e9 lo immaginiamo…noi ci auguriamo solo che sia un ragazzo e poi un uomo sereno con s\u00e9 stesso, amato e accettato.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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