Samuele \u00e8 nato il 27 dicembre 2013, dopo una gravidanza splendida. Il 29 di dicembre, quando gi\u00e0 stavamo pregustando l\u2019arrivo a casa il piccolo ha una specie di singhiozzo. Avviso un\u2019infermiera che lo porta in osservazione. Quando mi chiamano mi dicono che stanno cercano un posto in terapia intensiva e vedo che stanno tentando a fatica di mettere la flebo a Samuele. Delle ore che seguono ho un ricordo contrastante: lucido per certi fotogrammi e confuso in altri, come avviene nei brutti sogni. Chiaro e netto risuona ancora nella mia testa il suono dell\u2019ambulanza che lo portava in terapia intensiva; ancora oggi quel suono \u00e8 un pugno nello stomaco.<\/p>\n\n\n\n
Dopo 10 giorni e dopo molti esami che non riscontrano anomalie ci rimandano a casa, ipotizzando un\u2019immaturit\u00e0 neurologica che si risolver\u00e0 da s\u00e9. Usciamo felici, per noi \u00e8 Natale ora.<\/p>\n\n\n\n
Un mese dopo ritornano le crisi, ci aumentano il dosaggio del Fenobarbital e continuiamo a sperare.<\/p>\n\n\n\n
L\u2019altalena procede fino al quinto mese di Samuele: durante una seduta di fisioterapia notiamo una maggiore lassit\u00e0 muscolare e la perdita dell\u2019aggancio visivo. La neuropsichiatra effettua immediatamente l\u2019EEG. Ci comunicano che \u00e8 \u201cSindrome di west\u201d. Quando riceviamo l\u2019esito lo sguardo del primario e della neuropsichiatra ci atterriscono: fino a quel momento erano le persone che ci davano speranza e coraggio, ora sono confusi come noi. Iniziamo una terapia cortisonica che non ha nessun effetto. Ci rivolgiamo al Besta a Milano, ma non scopriamo nulla. Passano 3 anni, tra cambi di terapia e crisi giornaliere e finalmente dal Meyer ci arriva la diagnosi: ora conosciamo il nome del mostro, ma non cambia la nostra quotidianit\u00e0.<\/p>\n\n\n\n
Facciamo il possibile (e a volte di pi\u00f9) per migliorare la qualit\u00e0 della vita di Samuele, che ora ha 7 anni: non cammina, non parla ma con l\u2019aiuto dei professionisti che lo seguono ottiene piccolissimi miglioramenti.<\/p>\n\n\n\n
Noi genitori oltre a prenderci cura di Samuele abbiamo il dovere di sostenerci vicendevolmente, per non crollare sotto il peso della quotidianit\u00e0. Ci sono stati momenti in cui pensavamo di non farcela: qualche anno fa, durante una passeggiata mi sono trovata circondata da bellissimi bambini che correvano e urlavano e il cuore mi \u00e8 diventato piccolo piccolo, poi ho visto gli sguardi pietosi che gli adulti rivolgevano al nostro bambino \u201cnon \u00e8 giusto\u201d ho detto al mio compagno. Lui mi ha guardato e mi ha risposto \u201cno, non \u00e8 giusto\u201d. Non \u00e8 giusto, ma ora che abbiamo trovato tanti compagni di viaggio ci sembra di aver trovato il modo perch\u00e9 sia pi\u00f9 giusto.<\/p>\n\n\n\n
Ines<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Samuele \u00e8 nato il 27 dicembre 2013, dopo una gravidanza splendida. Il 29 di dicembre, quando gi\u00e0 stavamo pregustando l\u2019arrivo a casa il piccolo ha una specie di singhiozzo. Avviso un\u2019infermiera che lo porta...<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":337,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_bbp_topic_count":0,"_bbp_reply_count":0,"_bbp_total_topic_count":0,"_bbp_total_reply_count":0,"_bbp_voice_count":0,"_bbp_anonymous_reply_count":0,"_bbp_topic_count_hidden":0,"_bbp_reply_count_hidden":0,"_bbp_forum_subforum_count":0,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-288","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-storie"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.stxbp1.it\/home\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/288","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.stxbp1.it\/home\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.stxbp1.it\/home\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.stxbp1.it\/home\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.stxbp1.it\/home\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=288"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.stxbp1.it\/home\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/288\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":293,"href":"https:\/\/www.stxbp1.it\/home\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/288\/revisions\/293"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.stxbp1.it\/home\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/337"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.stxbp1.it\/home\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=288"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.stxbp1.it\/home\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=288"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.stxbp1.it\/home\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=288"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}