Parlano di noi anche sul sito di Telethon! EVENTI PASSATI sul sito delle Associazioni in rete il resoconto dell’evento: https://www.telethon.it/cosa-facciamo/supporto-alla-ricerca-e-ai-pazienti/supporto-alla-ricerca/convention/il-convegno-delle-associazioni-amiche-di-telethon/ 22 dicembre 2022 – ore 20.30 presso il teatro di via Cambiasi, 10 –...
Siamo un gruppo di genitori di bambini e ragazzi con mutazione a carico del gene STXBP1.Insieme abbiamo costituito l’associazione “STXBP1 ITALIA”, nata per tutelare il diritto alla vita sociale e civile e per promuovere...
“Vola in alto Edo e fai tutto il rumore che vuoi così potremo sentirti attraverso i tuoni dei temporali.” Questa storia racconta di Gioia una bambina che ha una mutazione del gene STXBP1 (il...