Censimento mondiale STXBP1!

Punti salienti del nostro censimento trimestrale del quarto trimestre 2024:

1.227 pazienti in tutto il mondo (aggiornamento del 3 gennaio 2025)
43% in Europa, 32% Nord America, 17% Asia Pacifico, 7% Resto del mondo
I dati sull’età sono abbastanza coerenti tra i paesi per i quali li abbiamo. I due gruppi più numerosi hanno tra i 6 e i 12 anni (34%) e tra 0 e 5 anni (30%). Inoltre, è da notare che abbiamo 155 STX adulti (dai 18 anni in su)*.
I dati relativi al genere sono equamente suddivisi: 50% donne, 50% uomini**Dati su età e sesso disponibili per il 78% degli individui

Sappiamo che ci sono pazienti che non sono stati conteggiati in questo censimento! Aggiorneremo il censimento più volte all’anno.

Famiglie,

Se non sei già connesso alla tua associazione nazionale o al collegamento nazionale, fallo qui: https://www.stxbp1globalconnect.org/

Registrati nell’elenco dei contatti: https://www.stxbp1disorders.org/contact-list
Se sei a conoscenza di più famiglie nel tuo Paese di quelle che vedi nel censimento, contatta info@stxbp1disorders.org

Ricercatori e medici, se avete domande contattate: info@stxbp1disorders.org .

I dati del censimento per paese per ogni trimestre da quando abbiamo iniziato il censimento si trovano in questo foglio di Google !

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di Charlene Son Rigby, Silvia Rizzotto, Albert Regatero e Gilberte Schnur di STXBP1 Global Connect