Punti salienti del nostro censimento:
1310 pazienti in tutto il mondo (30 marzo 2025)
- 44% in Europa, 32% in Nord America, 16% in Asia Pacifico, 7% nel resto del mondo.
- I dati sull’età sono abbastanza coerenti tra i paesi da cui disponiamo i dati. I due gruppi più grandi riguardano la fascia dai 6 ai 12 anni (34%) e quella dagli 0 ai 5 anni (30%). E’ anche degno di nota che ci siano 158 STX adulti (dai 18 anni in su)*.
- La ripartizione di genere è equamente distribuita, tra 50% di donne e 50% di uomini*.*Dati su età e sesso disponibili per il 82% degli individui.
Cosa puoi fare tu?
Sappiamo che ci sono pazienti che non sono stati conteggiati in questo censimento! Aggiorneremo i nostri dati più volte all’anno, così da non lasciare indietro nessuno!
Famiglie,
- se non vi siete già messe in contatto con la vostra associazione nazionale o gruppo nazionale, fatelo qui: https://www.stxbp1globalconnect.org/
- Registratevi nella lista dei contatti: https://www.stxbp1disorders.org/contact-list
- Se siete a conoscenza di un numero maggiore di famiglie nel vostro paese di quelle che vedete nel censimento, contattate: info@stxbp1disorders.org
Ricercatori e clinici, se avete domande, contattate: info@stxbp1disorders.org.
I dati del censimento per paese per ogni trimestre da quando abbiamo iniziato il censimento si trovano in questo Foglio Google!
–Charlene Son Rigby, Silvia Rizzotto, Albert Regatero e Gilberte Schnur da STXBP1 Global Connectct
I dati sono stati ricavati da:https://www.stxbp1disorders.org/news/stxbp1-census-q4-2024